Nya rapporter visar att överlevnaden för barn med medfödda hjärtfel i Sverige har förbättrats radikalt. Idag överlever hela 97 procent av dessa barn till vuxen ålder, vilket är en ökning som skett tack vare utvecklad vård och forskning, enligt Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.
Antalet barn som dött inom de första fem åren har minskat med 82 procent sedan millennieskiftet. Den snabba förbättringen har lett till att cirka 40 000 vuxna i Sverige idag lever med medfödda hjärtfel. I Kalmar län motsvarar det ungefär 930 vuxna.
Utmaningarna ökar i takt med fler överlevande
Gruppen med vuxna som lever med medfödda hjärtfel, eller Adult Congenital Heart Disease (ACHD), växer snabbt. Det ställer nya krav på sjukvården och forskningen. Patienter behöver högspecialiserad vård och uppföljning under hela livet för att förebygga hjärt-kärlsjukdomar som hjärtsvikt, hjärtinfarkt och stroke.
Zacharias Mandalenakis, överläkare och docent vid Göteborgs universitet, poängterar att fler avancerade operationer och behandlingar kommer behövas efter hand. Byte av hjärtklaffar och läkemedel för blodförtunning, blodtrycks- och kolesterolbehandling förväntas öka.
Behov av forskning kring livsstilsfaktorer
Trots förbättrad vård finns fortfarande stora utmaningar. Kliniker och forskare måste förstå bättre hur levnadsvanor påverkar risken för hjärt-kärlsjukdom hos denna patientgrupp. Mer kunskap behövs om effekterna av övervikt, fysisk inaktivitet, rökning, snus, alkoholkonsumtion och kostvanor.
Kristina Sparreljung från Hjärt-Lungfonden understryker att satsningar på forskning är avgörande för att barn med medfödda hjärtfel ska kunna få ett lika långt och friskt liv som andra.
Rätt specialistvård avgörande efter barndomen
Det är avgörande att barn med korrigerade hjärtfel följs upp kontinuerligt av specialister på vuxna med medfödda hjärtfel för att tidigt upptäcka och behandla komplikationer. Fortlöpande kontakt med sjukvården är nödvändig även efter barndomen.
Den snabba utvecklingen i Sverige visar hur långt vården och forskningen kommit. Men den växande patientgruppen kräver permanent fokus och resurser för att säkra framtiden för dem som lever med medfödda hjärtfel.
”Fler avancerade behandlingar och högspecialiserad vård behövs för att ge hjärtebarn samma chans till ett långt, friskt liv,” säger Kristina Sparreljung.
Med fortsatt forskning och utveckling finns goda möjligheter att ytterligare förbättra prognosen och livskvaliteten för de tusentals svenskar som lever med medfödda hjärtfel – idag och i framtiden.