Debatten om huruvida vården ska fokusera på att rädda eller lindra liv för extremt tidigt födda barn har intensifierats. Statens medicinsk-etiska råd (Smer) har nu publicerat ett yttrande där de rekommenderar att lindring ska prioriteras framför livräddning för barn som föds i graviditetsvecka 22. Dessutom föreslår de att föräldrarna ska få större inflytande i beslutsprocessen.
Enligt Smer överlever knappt hälften av de barn som föds i vecka 22 sitt första år, medan överlevnadsgraden ökar till två av tre i vecka 23. Trots stora insatser från vården föder många barn med allvarliga funktionsnedsättningar, vilket skapar svåra avvägningar för läkare och familjer. Det är aktuellt att diskutera när livräddande insatser ska sättas in och när det kan vara mer meningsfullt att fokusera på lindring.
Det nya yttrandet från Smer syftar till att skapa tydligare riktlinjer för vården. Rådet poängterar att intensivvård endast bör övervägas för barn födda i vecka 22 om barnet visar sig vara ovanligt starkt och moget. För barn födda i vecka 23 och senare bör livräddning vara rutin.
Smer anser att det är viktigt att beslut i dessa känsliga situationer ska fattas på lika villkor, oavsett vilken klinik eller läkare som är involverad. Sven-Eric Söder, ordförande i Smer, förklarar att bakom varje beslut finns en familj och ett vårdteam i en mycket utsatt situation. ”Vår uppgift har varit att bidra till att dessa svåra beslut fattas med barnets bästa som ledstjärna,” säger han.
En betydande utmaning är den medicinska gråzonen, där det ofta är oklart vad som är bäst för barnet. Svensk lag ger inte tydliga svar, vilket gör att Smer vill ge föräldrarna ett större inflytande över besluten. Föräldrar ska alltid ges möjlighet att samtycka till vård, men de ska också kunna överlåta beslutet till läkare om de så önskar.
Anders Castor, barnläkare och sakkunnig i Smer, betonar att avvägningen i dessa fall är djupt mänsklig. ”Det rådet har gjort är att synliggöra vad avvägningen handlar om och att det inte bara är en medicinsk fråga, utan också en etisk fråga där föräldrarnas röst måste få plats,” förklarar han.
Smer föreslår att regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att utveckla nationella riktlinjer för när olika insatser ska sättas in samt för föräldrarnas rättigheter. Rådet understryker också vikten av bättre uppföljning och stöd till barn och familjer, samt behovet av mer forskning på området.
